Binnen het Buitengewoon Onderwijs ontstonden achtereenvolgens: scholen voor lichamelijk gebrekkigen (mytylscholen), scholen voor ziekelijke kinderen (openluchtscholen) en scholen voor kinderen die zijn opgenomen in herstellingsoorden voor langdurig zieken. De kinderen die deze scholen bezochten, vielen buiten de zorg van de Commissie. Uit de Commissie kwam de Stichting Onderwijs aan Zieke Kinderen Thuis voort, die in Amsterdam nog steeds het onderwijs aan zieke leerlingen thuis verzorgt.

In 1976 werd bij wet vastgesteld dat het onderwijs aan zieke kinderen moest plaatsvinden op speciaal daarvoor in te richten ziekenhuisscholen. Dit was een officiële erkenning van het recht op onderwijs aan zieke kinderen in ziekenhuizen. 1 februari 1977 startte de A.D. Holtermanschool. De naam van de school werd later gewijzigd in: Ziekenhuisschool Amsterdam, genaamd A.D. Holterman. Er werd les gegeven aan kinderen en jongeren van drie tot twintig jaar in tien Amsterdamse ziekenhuizen, het ziekenhuis Amstelveen en Astmacentrum Heideheuvel.

Vanaf 1 augustus 1999 werd het onderwijs aan zieke kinderen bij wet op een andere manier geregeld. De ziekenhuisscholen werden opgeheven. De leraren, nu consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen genoemd, kwamen in dienst van enerzijds de schoolbegeleidingsdiensten (in Amsterdam het ABC) en anderzijds de academische ziekenhuizen (in Amsterdam het AMC en het VUmc, die samengingen in de Educatieve Voorziening AMC/VUmc). Dagelijks werd er in beide academische ziekenhuizen lesgegeven in de klas of aan bed. Sinds de fusie van het AMC en het VUmc (2018) is de Educatieve Voorziening in zijn geheel gevestigd op de locatie AMC in twee prachtige (in 2016 gerenoveerde) lokalen. In 2019 bestaat de Educatieve Voorziening AMC/VUmc alweer twintig jaar.

Dat is wel herkenbaar, ben ik bang...

Ja, maar de signalering is ook het begin. Dat scheelt al zo'n stuk. Dat is heel veel waard. Voorbeeld: het hoofd van de afdeling onderwijs van een grote gemeente aan de Maas bleek zich totaal niet bewust van de omvang van het probleem: 10% van de leerlingen hebben op jaarbasis te maken met een ernstige ziekte! Maar ook binnen de medische wereld verandert er wat dat betreft veel: artsen raken steeds beter geïnformeerd over sociaal-emotionele aspecten van een kind dat bij hen onder behandeling is, onder andere door gemeenschappelijke spreekuren op poliklinieken, waar niet alleen artsen en verpleegkundigen bij betrokken zijn, maar ook bijvoorbeeld maatschappelijk werk, educatieve voorziening, fysiotherapie. Dat is waanzinnig relevant! Het integraal monitoren van kinderen, dus niet alleen hun groeicurven, maar het hele kind, daar besteden we veel aandacht aan.

Ontwikkelingen in de nabije toekomst?

Er zou een volgsysteem moeten komen, eigenlijk, zodat je van elk kind net als op school de vorderingen in de gaten kunt houden. Dat zou vooral voor poliklinieken veel winst kunnen opleveren. Kinderen verzuimen door hun ziekte tenslotte veel; het zou goed zijn als wij ook een vinger aan de pols zouden houden. Een voorbeeld: onderzoek in Nederland laat zien dat een kind met de Ziekte van Crohn gemiddeld 13 weken per jaar verzuimt!

"Nu moet het afgelopen zijn..."

Verder zou de voorlichting vanuit het ziekenhuis moeten verbeteren, ook naar de ouders. Heymans: Ik hoorde laatst een typerende reactie van een mentor die niet goed was geënformeerd tegen een leerling: "Het is allemaal prachtig hoor, die extra tijd die je hebt gekregen, maar nu moet het afgelopen zijn." Die jongen kwam verbijsterd thuis: iedereen zou wel willen dat zijn chronische ziekte afgelopen was, ja... Tenslotte: een kind is beter af buÍten het ziekenhuis, natuurlijk. Het is heel belangrijk dat de Educatieve Voorziening meer en meer via de poliklinieken leerlingen bereikt. En samenwerking is cruciaal; als je met meer disciplines samenwerkt, worden problemen veel eerder gesignaleerd en kunnen we die met zijn allen aanpakken. Roord: De natuur is mild, zeg ik weleens, maar niet alles gaat vanzelf goed. Het zieke kind verdient elke steun die het kan krijgen!

Als kinderarts op de tienerafdeling is voor mij heel duidelijk hoe belangrijk de educatieve voorziening is. Vooral voor kinderen die chronisch ziek zijn en regelmatig opgenomen worden in het ziekenhuis is het belangrijk dat het normale leven zoveel mogelijk doorgaat. Naar school gaan in het ziekenhuis heeft naast de voortgang van het schoolwerk nog een ander belangrijk doel: even niet bezig zijn met de ziekte maar bewust bezig zijn met het leven buiten het ziekenhuis kan een zichtbaar positieve werking hebben op het welbevinden van het kind. Wekelijks wordt op de tienerafdeling samen met de leerkrachten van school gekeken welke kinderen in aanmerking komen voor de school. Voor de toekomst denk ik dat een nog betere actieve samenwerking tussen kinderarts en leerkracht op een reguliere basis bij alle opgenomen kinderen met een chronische ziekte een verbetering van schoolprestaties en algemeen welbevinden zou kunnen geven.

Waarom is ons werk belangrijk?

De kinderen missen toch al zoveel! Het is goed dat ze wat extra aandacht krijgen, net dat extra steuntje in de rug, zodat ze hun examen halen. Ook omdat je in een één-op-één situatie werkt, kunnen ze de stof veel beter echt gaan begrijpen. Zeker bij kinderen met een achterstand valt daardoor ook de schaamte weg om iets te vragen wat ze nog niet snappen. Kinderen met nieraandoeningen brengen heel veel tijd door op de dialyseafdeling en missen daardoor nogal wat schooluren. Bovendien hebben kinderen met een nieraandoening daar natuurlijk ook echt last van: ze zijn sneller moe en kunnen zich moeilijker concentreren, zodat het heel goed is als ze extra worden ondersteund.

Heb je het gevoel dat we kinderen 'missen'?

Nee, absoluut niet. Dat is op deze afdeling natuurlijk ook goed geregeld, omdat er hier een multidisciplinair overleg is waar jullie standaard bij zitten.

Zijn we zichtbaar genoeg?

Ja, zeker, onder andere vanwege die vaste overlegstructuur. Er is zo ook een heel directe uitwisseling