Naast het feit dat de Educatieve Voorziening er voor kan zorgen dat het onderwijsproces geen achterstand oploopt, denk je dat onze werkzaamheden ook in de behandeling en het herstel een rol kunnen spelen?

Ja, dat denk ik ook heel erg. Wat wij hier in het ziekenhuis proberen is om de buitenwereld naar binnen te halen, om er voor zorgen dat het normale leven zo goed mogelijk door kan gaan, zodat kinderen ook in hun ritme blijven en dat is uiteindelijk voor hun herstel ook onmisbaar.

Is er de afgelopen jaren een verandering bij kinderen waar te nemen in het soort ziektebeelden, mate en bijvoorbeeld grilligheid?

Ja, dat verandert, want we hebben eigenlijk steeds meer succes. En er is een keerzijde van het succes. Het fijne van het succes is dat we steeds meer kinderen in leven kunnen houden en dat we kinderen steeds langer in leven kunnen houden. De keerzijde daarvan is dat je meer kinderen hebt met een ernstig probleem. De ziekte waar je vroeger vrij snel aan doodging, daar ga je nu eigenlijk niet meer aan dood, maar je houdt wel de gevolgen van de ziekte. Daar groei je dan mee op. De levensduur en het aantal chronisch zieke kinderen neemt helemaal niet af, ondanks het feit dat we heel veel beter worden. Het neemt juist toe. Dat is dus een verschuiving; meer chronisch zieke kinderen, omdat we gewoon succesvoller zijn met z'n allen. En we zien dat de kinderen die we in het ziekenhuis zien een stuk zieker zijn dan pakweg tien jaar geleden. Ook hebben we de opnameduur echt verkort. Dus je hebt echt knetterzieke kinderen hier in het ziekenhuis liggen en die gaan zo gauw mogelijk naar huis, maar zijn daar ook nog ziek. Dus die poliklinische zorg en de zorg op de dagbehandeling wordt voor de Stichting Educatieve Voorziening steeds belangrijker. En dat is natuurlijk ook een schuif, waarbij je minder grip hebt omdat je ze niet op je afdeling hebt liggen. Je moet ze dus via de polikliniek bereiken en meer in netwerk denken. Dat betekent dat je meer met het netwerk thuis aan de slag moet. Dat is een schuif die ik wel zie.

Heb je tot slot tips voor ons, om ons nog zichtbaarder te maken?

Ik denk dat het twee kanten op werkt. De Educatieve Voorziening hier in het ziekenhuis? Iedereen kent jullie. Dus daar gaat het niet om. Wat goed zou zijn misschien, is de andere kant van het netwerk, juist de scholen bijvoorbeeld, meer in het ziekenhuis uitnodigen. Je zou kunnen voorstellen dat je zegt laten we voor de zorgcoördinatoren, teamleiders en IB'ers wat vaker informatieavonden organiseren. Dat je voor die groep uit de regio, en dat is een grote groep (bijna een kwart van Nederland), informatieavonden organiseert over veel voorkomende ziektebeelden. Dan kan je mensen uit de praktijk laten vertellen waar zij tegenaan lopen en vanuit de Stichting Educatieve Voorziening uitleggen wat jullie daarin kunnen betekenen. Dus ik denk dat de voorlichting naar scholen toe nog een hele mooie ontwikkeling zou kunnen zijn.

Dat is wel herkenbaar, ben ik bang...

Ja, maar de signalering is ook het begin. Dat scheelt al zo'n stuk. Dat is heel veel waard. Voorbeeld: het hoofd van de afdeling onderwijs van een grote gemeente aan de Maas bleek zich totaal niet bewust van de omvang van het probleem: 10% van de leerlingen hebben op jaarbasis te maken met een ernstige ziekte! Maar ook binnen de medische wereld verandert er wat dat betreft veel: artsen raken steeds beter geïnformeerd over sociaal-emotionele aspecten van een kind dat bij hen onder behandeling is, onder andere door gemeenschappelijke spreekuren op poliklinieken, waar niet alleen artsen en verpleegkundigen bij betrokken zijn, maar ook bijvoorbeeld maatschappelijk werk, educatieve voorziening, fysiotherapie. Dat is waanzinnig relevant! Het integraal monitoren van kinderen, dus niet alleen hun groeicurven, maar het hele kind, daar besteden we veel aandacht aan.

Ontwikkelingen in de nabije toekomst?

Er zou een volgsysteem moeten komen, eigenlijk, zodat je van elk kind net als op school de vorderingen in de gaten kunt houden. Dat zou vooral voor poliklinieken veel winst kunnen opleveren. Kinderen verzuimen door hun ziekte tenslotte veel; het zou goed zijn als wij ook een vinger aan de pols zouden houden. Een voorbeeld: onderzoek in Nederland laat zien dat een kind met de Ziekte van Crohn gemiddeld 13 weken per jaar verzuimt!

"Nu moet het afgelopen zijn..."

Verder zou de voorlichting vanuit het ziekenhuis moeten verbeteren, ook naar de ouders. Heymans: Ik hoorde laatst een typerende reactie van een mentor die niet goed was geënformeerd tegen een leerling: "Het is allemaal prachtig hoor, die extra tijd die je hebt gekregen, maar nu moet het afgelopen zijn." Die jongen kwam verbijsterd thuis: iedereen zou wel willen dat zijn chronische ziekte afgelopen was, ja... Tenslotte: een kind is beter af buÍten het ziekenhuis, natuurlijk. Het is heel belangrijk dat de Educatieve Voorziening meer en meer via de poliklinieken leerlingen bereikt. En samenwerking is cruciaal; als je met meer disciplines samenwerkt, worden problemen veel eerder gesignaleerd en kunnen we die met zijn allen aanpakken. Roord: De natuur is mild, zeg ik weleens, maar niet alles gaat vanzelf goed. Het zieke kind verdient elke steun die het kan krijgen!

Als kinderarts op de tienerafdeling is voor mij heel duidelijk hoe belangrijk de educatieve voorziening is. Vooral voor kinderen die chronisch ziek zijn en regelmatig opgenomen worden in het ziekenhuis is het belangrijk dat het normale leven zoveel mogelijk doorgaat. Naar school gaan in het ziekenhuis heeft naast de voortgang van het schoolwerk nog een ander belangrijk doel: even niet bezig zijn met de ziekte maar bewust bezig zijn met het leven buiten het ziekenhuis kan een zichtbaar positieve werking hebben op het welbevinden van het kind. Wekelijks wordt op de tienerafdeling samen met de leerkrachten van school gekeken welke kinderen in aanmerking komen voor de school. Voor de toekomst denk ik dat een nog betere actieve samenwerking tussen kinderarts en leerkracht op een reguliere basis bij alle opgenomen kinderen met een chronische ziekte een verbetering van schoolprestaties en algemeen welbevinden zou kunnen geven.

Waarom is ons werk belangrijk?

De kinderen missen toch al zoveel! Het is goed dat ze wat extra aandacht krijgen, net dat extra steuntje in de rug, zodat ze hun examen halen. Ook omdat je in een één-op-één situatie werkt, kunnen ze de stof veel beter echt gaan begrijpen. Zeker bij kinderen met een achterstand valt daardoor ook de schaamte weg om iets te vragen wat ze nog niet snappen. Kinderen met nieraandoeningen brengen heel veel tijd door op de dialyseafdeling en missen daardoor nogal wat schooluren. Bovendien hebben kinderen met een nieraandoening daar natuurlijk ook echt last van: ze zijn sneller moe en kunnen zich moeilijker concentreren, zodat het heel goed is als ze extra worden ondersteund.

Heb je het gevoel dat we kinderen 'missen'?

Nee, absoluut niet. Dat is op deze afdeling natuurlijk ook goed geregeld, omdat er hier een multidisciplinair overleg is waar jullie standaard bij zitten.

Zijn we zichtbaar genoeg?

Ja, zeker, onder andere vanwege die vaste overlegstructuur. Er is zo ook een heel directe uitwisseling